Le parole e le immagini usate per rappresentare la demenza hanno un impatto su come la società pensa o si relaziona con chi convive con questa condizione. Questo può influenzare significativamente le decisioni relative alle priorità della ricerca, allo sviluppo dei servizi e delle politiche di cura e assistenza, con conseguenze sulla qualità della vita di milioni di persone con demenza.
Per questo Alzheimer Europe, in collaborazione con il Gruppo di lavoro europeo delle persone con demenza (EWGPWD) – istituito nel 2013 con lo scopo di esplorare e valutare i diversi modi in cui le persone con demenza sono percepite e ritratte all’interno della società – ha redatto le “Linee guida per comunicare e rappresentare in modo etico e inclusivo la demenza e le persone con demenza”, presentate nel nostro Paese dalla Federazione Alzheimer Italia, membro italiano di Alzheimer Europe.
Si tratta di 14 indicazioni rivolte ai media, ai ricercatori, ai giornalisti, ai politici e a chiunque si trovi a comunicare al grande pubblico i temi legati alla demenza. L’obiettivo è aumentare la consapevolezza sulla necessità di rappresentare e raccontare questa condizione attraverso un linguaggio, delle immagini e dei messaggi che siano rispettosi, inclusivi e non feriscano chi si trova a conviverci. Il documento completo è disponibile a questo link: alzheimer.it/linee_guida_per_comunicare.pdf
Tra i membri dell’EWGPWD che hanno contribuito alla stesura delle linee guida anche Stephen John McCleery, candidato dalla Federazione Alzheimer Italia, che afferma: Con questo documento noipersone con demenza vogliamo fornire a chi non ha la demenza indicazioni da tenere in considerazione per comunicare in modo etico e inclusivo. Impegnarsi a rappresentare questa condizione in maniera rispettosa e veritiera significa infatti contribuire alla lotta allo stigma e alla costruzione di una società attenta ai diritti, alla dignità e al benessere di noi persone con demenza, dei nostri familiari e amici e di tutti i cittadini che in futuro potranno ricevere questa diagnosi.
Le linee guida sottolineano in primo luogo l’importanza di usare termini rispettosi e inclusivi e non offensivi o stigmatizzanti, anche se vanno oltre la scelta delle singole parole: non contengono infatti una lista di “dire o non dire” perché le preferenze e le obiezioni a certe parole variano notevolmente non solo tra i diversi Paesi, ma anche all’interno di diverse comunità e gruppi sociali.
Sono comunque da preferire espressioni – come “partecipante” al posto di “soggetto” quando ci si riferisce a persone coinvolte in uno studio di ricerca – in grado di restituire un senso di partecipazione attiva: le persone con demenza rimangono infatti membri della società anche dopo la diagnosi.
È fondamentale inoltre non rappresentare le persone con demenza come meno umane: ci sono contesti in cui è importante esplicitare la loro condizione, ma bisogna evitare di sottintendere che questa le renda “altro”, creando stereotipi negativi che minacciano la loro individualità e alimentano lo stigma.
Attenzione a utilizzare sempre i termini in maniera chiara e precisa e a tenere in considerazione il tipo di pubblico a cui ci si sta rivolgendo, aggiungendo quindi quando necessario spiegazioni per rendere la comunicazione comprensibile anche ai meno esperti.
Specialmente nel caso di testi rivolti al grande pubblico (come articoli sulla stampa) può essere d’aiuto inserire i contatti di un’organizzazione a cui le persone si possono rivolgere per avere informazioni e supporto: un esempio è il servizio Pronto Alzheimer di Federazione Alzheimer Italia, che risponde allo 02 809767.
È importante ricordarsi che la demenza non rappresenta la totale identità di una persona e che dietro alla malattia ci sono sempre un’individualità e un’unicità che vanno tenute in considerazione nel racconto di una storia. Per lo stesso motivo bisogna evitare di ridurre le persone a semplici numeri o problemi.
La rappresentazione deve essere equilibrata e ricca di sfumature, lontana sia da descrizioni deliberatamente allarmiste e spaventose e cliché negativi sia da un’immagine eccessivamente positiva che nasconda gli aspetti più preoccupanti della malattia. Bisogna far emergere il fatto che la vita delle persone con demenza continua ad avere uno scopo e un significato, mostrando come si possa spesso portare avanti alcune attività quotidiane, ma senza nascondere le sfide e le difficoltà.
È importante anche ritrarre persone con demenza provenienti da un ampio spettro di sottogruppi all’interno della società, inclusi quelli a rischio di emarginazione: la demenza, infatti, può colpire tutti, indipendentemente dalla ricchezza, dalla posizione sociale, dal luogo di nascita e dall’etnia, dai percorsi e scelte di vita, dall’identità e l’orientamento sessuale.
Fatti e numeri vanno sempre verificati accuratamente, eventualmente con l’aiuto di una persona esperta, e quando possibile è utile sottoporre il documento anche a una persona con demenza.
Non tutti, infine, hanno incontrato da vicino la demenza, ma tutti si sono imbattuti in idee, immagini, stereotipi e credenze – per esempio il fatto che la demenza colpisca solo persone anziane – che si possono riflettere sulle proprie convinzioni. È importante considerare se e come si stiano involontariamente diffondendo messaggi sbagliati ed essere quindi pronti a mettere in discussione non solo rappresentazioniinaccurate, irrispettose e fuorvianti comunicate dagli altri, ma anche le proprie convinzioni sulla demenza.
